گزارش شروع برنامه ثبت بیماري سلیاک در استان همدان و اهداف آن :

بیماری سلیاك، یك اختلال شایع خودایمنی است که فرد به انواع غلات مانند گندم، جو، چاودار و گاهی جو دو سر آلرژی دارد و مصرف آنها موجب اسهال، استفراغ، لاغری و برخی علائم دیگر در فرد می شود.  علائم دیگری نیز با بیماری سلیاک در ارتباط هستند برخلاف عقیده قبلی كه این بیماری را یك بیماری گوارشی خالص می شناختند، این اختلال یك بیماری سیستمیك با تظاهرات گوناگون می باشد. تظاهرات سلیاک بصورت آتیپیکال(بدون علایم و نشانه ها)، تحت بالینی (Silent) و (latent) تاخیری تا فرم های شدید با شکایت گوارشی متغییر می باشد. در چند دهه اخیر شناخت ما از انتروپاتی حساس به گلوتن (GSE) بهبود یافته و فرم های Silent و latent با تست های سرولوژیک تشخیص داده می شود که باعث درمان فوری با رژیم فاقد گلوتن می شود که باعث حفظ سلامتی و جلوگیری از مشکلات بالقوه همراه با GSE مثل لنفوم نان هوچکین روده می شود

 شیوع این بیماری در نقاط مختلف دنیا متفاوت است به عنوان مثال در کشورهای آسیای جنوب شرقی مانند چین و ژاپن از آنجایی که مصرف گندم پایین است، این بیماری شیوع ندارد اما در برخی کشورهای آفریقایی که ازدواج فامیلی در آنها زیاد و مصرف غلات بالا است، بسیار شایع است به طوری که 6 درصد جمعیت این کشورها بیماری سلیاک دارند.
به طور میانگین در دنیا حدود یک درصد یعنی از هر 100 نفر یک نفر به بیماری سلیاک مبتلا هستند.
 شيوع بيماري در جمعيت تحت خطر در منطقه خاورمیانه نيز تقريباً بالاتر يا مشابه كشورهاي غربي با محدوده‌اي بين 20-3% گزارش شده، در حالي كه شيوع در بيماران ديابت نوع I در حدود 10-3%  نشان داده شده است. شیوع سلیاک در کشور از 4 دهم تا 1.1 دهم در مناطق مختلف متفاوت است؛ با انجام آزمایش خون مشخص شد 72 صدم درصد بزرگسالان کشور به سلیاک مبتلا هستند که با توجه به جمعیت کشور این میزان شیوع زیاد است بنابراین با این حساب شاید بیش از 600 هزار نفر در کشور به سلیاک مبتلا باشند از جمله مشکلات این بیماری، هزینه‌های مادی و انسانی زیادی است که بر بیماران تحمیل می‌کند و نیازمند به توجه بسیار است. 

سلیاک بیماری ژنتیکی‌ای است که تنها کمتر از 10درصد مبتلایانش شناسایی شده‌اند و در کودکان نیز بسیار اهمیت دارد. والدینی که مبتلا هستند حتما باید کودکشان را برای آزمایش بیماری نزد پزشک ببرند. بیماران مبتلا به دیابت نوع1، بیماران کبدی و مبتلایان به نشانگان روده تحریک‌پذیر و زنانی که مکررا سقط می‌کنند، همچنین افرادی که میگرن دارند یا دچار کمبود آهن و ویتامین 12 B هستند، باید حتما از نظر بیماری سلیاک بررسی شوند.

برنامه ثبت بیماري سلیاک در سالجاری  به همت معاونت تحقیقات و فناوری  دانشگاه علوم پزشکی همدان در محل کلینیک مباشر کاشانی و زیر نظر آقای دکتر سیفی زارعی فوق تخصص گوارش و کبد در حال انجام است. در این طرح ضمن بررسی بروز و شیوع بیماري با ثبت منظم موارد بیماری دستورالعمل های اجرایی، تشخیصی، بیماریابی، ارجاع، مراقبت از بیمار سلیاکی، تهیه پروتکل های تشخیصی و درمانی و تهیه متون آموزشی انجام می گردد که دستورالعمل جامع آن در حال تدوین می باشد.

برنامه ثبت بیماری سلیاک براي جمع آوري، ذخیره سازي، بازیابی، تجزیه و تحلیل و انتشار اطلاعات افراد مبتلا به این بیماری و یا در مواجهه با مواد شناخته شده و یا مشکوك به اثرات نامطلوب آن در جمعیت استان است که اهداف زیر را در پی دارد:

1.       بررسی بروز و شیوع بیماري

2.       ارزیابی کیفیت خدمات و مراقبت بیماران

3.       ارزیابی تغییرات زمانی و مکانی

4.       اندازه گیري/پایش ایمنی و آسیب مواجهات

5.       توسعه و ارتقاء تحقیقات

 

 

تنظیم : لیلا حلیمی – اپیدمیولوژیست و کارشناس برنامه ثبت بیماری سلیاک